2018. december 13. csütörtök
Luca, Otília és Lúcia napja

A Down-szindróma világnapján nyílt meg a Csodavár Budapest

Magyarországon évente átlagosan 5000 sérült kisbaba születik, közülük 100 Down-szindrómás. Március 21. a Down-szindróma világnapján nyitják meg Budapest első inkluzív fejlesztőközpontját és  játszóházát, a Csodavár Budapestet. Nyíregyházán 2011. óta létezik ilyen centrum.

Tavaly március 21-én, a Down-szindróma Világnapján jelentették be a Vígszínházban tartott ünnepségen a 700 négyzetméteres budapesti fejlesztőközpont építését. Ez az első olyan játszóháza fővárosban, amelynek deklarált célja, hogy a közös játék lehetőségét biztosítsa a fogyatékossággal élő és tipikus fejlődésű gyermekeknek. 

11284.jpgA Down-szindrómás gyermekeket nevelő szülők által alapított Down Egyesület évek óta azon dolgozik, hogy integrált programokkal erősítse a fogyatékossággal élők társadalmi elfogadottságát.  Magyarországon évente átlagosan 5000 sérült kisbaba születik, közülük 100 Down-szindrómás. Az elmúlt néhány évben sikerült elérni, hogy a Down-babák nagy része a saját családjában vagy örökbefogadó családokban nő fel az állami intézményrendszer helyett. Mivel ezeknél a gyerekeknél kiemelten fontos a korai fejlesztés – az 5 éves kor előtt megkapott fejlesztés az egész életüket meghatározza – nagy siker volt a nyíregyházi Csodavár Korai Fejlesztő Centrum 2011-es megnyitása, ahol ma már évente 70-100 gyerekkel foglalkoznak.

 

Down-szűrés vizeletből

Brit kutatók “Clinical Proteomics” c. szaklapban megjelent közleménye szerint a Down-szindrómás és tipikus fejlődésű magzatokat hordozó anyák vizeletének tömegspektrométeres összehasonlítása során olyan szisztematikus különbségeket találtak, amelyek alkalmasak arra, hogy egy otthon is levehető vizeletmintából 90% fölötti találati aránnyal megállapítsák a Down-szindróma előfordulásának valószínűségét. Az elemzés mindössze néhány percet igényel. A teszt kidolgozói szerint felfedezésük forradalmasítja a prenatális diagnosztikát, mivel a Down-szindróma valószínű előfordulásának jelzése ilyen korán, ilyen egyszerűen, ilyen gyorsan és ilyen olcsón eddig semmilyen eljárással nem volt lehetséges. Az új teszt azonban csak valószínűséget ad, nem diagnózist. Erre továbbra is csak az invazív vizsgálatok (amniocentézis vagy chorionboholy biopszia) alkalmasak. Jelenleg a Down-szindróma szűrésében legelterjedtebbek azok az eljárások, amelyek az anyai vér különböző markereinek és a magzat ultrahangos vizsgálatának figyelembe vételével adnak egy valószínűségi értéket a Down-szindróma előfordulására. Költségesebb, de pontosabb a legutóbbi újításként bevezetett vérteszt, amely azonban szintén nem használható diagnózis felállítására.

„A nyíregyházi siker után most a fővárosban nyitunk Csodavár fejlesztő központot és játszóházat, így több mint száz sajátos nevelési igényű gyerek korai fejlesztését tudjuk majd ellátni, és a tervek szerint kétszáznál több olyan gyereknek biztosítunk fejlesztő szolgáltatást, akik óvodába, iskolába járnak, de a saját intézményükben nem megoldott a fejlesztésük.” – mondta el tavaly a projekt bejelentése kapcsán Kisari Károly, a Down Egyesület elnöke. – „Ez azért nagyon fontos, mert becslések szerint ma Magyarországon a sajátos nevelési igényű gyerekek közül csak minden hatodik részesül ilyen ellátásban.”

A budapesti Csodavár játszóház azért lesz különleges, mert a XV. kerületi játszópalotában egyszerre szórakozhatnak a fogyatékossággal élő és a tipikus fejlődésű gyerekek, ezáltal utóbbiak toleráns és nyitott felnőttekké válhatnak.

 

A korai fejlesztés és a Csodavárak

A korai fejlesztés célja, hogy azoknak a 0-5 éves korú gyerekeknek nyújtson gyógypedagógiai és terápiás segítséget, akiknek a fejlődése elmarad a tipikustól vagy valamilyen sérülés, genetikai eltérés miatt várhatóan el fog maradni. A korai fejlesztés nem csak a sajátos nevelési igényű gyereket támogatja, hanem a szülőket, a tágabb családot is. A Down Egyesület 2011-ben nyitotta meg nyíregyházi Csodavár Korai Fejlesztő Centrumát, ahol addig a gyerekeknek kevesebb mint 5%-a kapta meg a szükséges korai fejlesztést. Az intézmény évente 70-100 gyerek ellátását biztosítja. A nyíregyházi Csodavár egyik különlegessége, hogy integrált játszóházat is működtet, ahol évente 5-600 tipikus fejlődésű gyerek vesz részt a foglalkozásokon. Az intézmény látogatói számára már természetes, hogy a fogyatékossággal élő és a tipikus fejlődésű gyerekek nem két külön világban élnek, hanem ugyanazokon az élményeken és örömökön osztoznak. Az elmúlt öt évben közel száz, csodaváras korai fejlesztésben részt vett, sajátos nevelési igényű gyerek került óvodába, mindnyájan integrált, többségi csoportokba. A most megnyíló Csodavár Budapest több, mint száz sajátos nevelési igényű és fogyatékossággal élő gyerek korai fejlesztését tudja majd ellátni, és a tervek szerint kétszáznál több olyan gyereknek biztosít fejlesztő szolgáltatást, akik óvodába, iskolába járnak, de a saját intézményükben nem megoldott a fejlesztésük. Integrált játszóháza egyszerre közel száz látogatót tud fogadni – tipikus és attól eltérő fejlődésű gyerekeket egyaránt.